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09/11/2018 - 66 visitas

ARPEX CELEBRA ESTA SÁBADO SU ASAMBLEA GENERAL EN MÉRIDA

Continúa al frente la fontanesa Puri Zambrano

 

La Asociación Extremeña de Afectados por Retinosis Pigmentaria (ARPEX) celebra este sábado 10 de Noviembre, en el Hotel "Las Lomas" de Mérida, su asamblea anual de socios y otra de carácter extraordinario, para la renovación de cargos directivos.


A continuación, se celebrará una mesa- debate , en la que intervendrán los siguientes profesionales:  el Dr. Fernández Burriel ( Genetista), el Dr. López Masegosa ( Oftalmólogo), el Dr. Chacón Iglesias ( Oftalmólogo), el Dr. Máximo Valverde ( Neurofisiólogo), los doctores Fernando Sánchez y Alicia (Optometristas ) y D. Modesto Díez Solís (Delegado de FEDER de Extremadura).  El acto terminará con una comida- convivencia con los asistentes.


Hay que destacar que la fontanesa Puri Zambrano Gómez continúa siendo la Presidenta de esta asociación, una mujer luchadora que sigue reivindicación más investigación , y que llegue pronto la cura para este enfermedad "rara" de degeneración de la retina. Puri Z. se indigna cuando escucha noticias sobre importantes avances tecnológicos aplicados a otros campos, como los que facilitan nuevos hábitos de consumismo: " De manera que ya se puede pagar con la cara, por una aplicación, que se pueden fabricar prendas inteligentes… ¿ Y qué pasa con los que realmente necesitamos ayuda?. ¿Por qué no se dedica todo ese dinero en crear una solución para los afectados por retinosis , o por otras enfermedades catalogadas como raras?. Me duele llegar a la conclusión de que no interesamos porque somos pocos, y y desgraciadamente no les somos rentables. Vaya mundo deshumanizado, donde el dinero está por encima de los seres humanos, de la salud, que se supone es un derecho universal prioritario".


Zambrano Gómez , además, abrió este año con una emotiva intervención las jornadas celebradas en la asamblea de Extremadura, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Allí, de nuevo, volvió a escucharse la promesa de referencia de investigación a nivel nacional por parte d ella administración regional. También ha participado activamente en las XX Jornadas de Investigación de la enfermedad, celebradas el pasado mes de Octubre en Sevilla, y organizadas por FARPE y FUNDALUCE, o en las XII Jornadas de Enfermedades Raras de Extremadura , celebradas en Badajoz.


Su lucha incansable ha sido objeto de una semblanza , en la que aparece como "heroína" en una revista de la mancomunidad Zafra – Río Bodión.


Por último, reseñar que en el 2017, coincidiendo con el XXV aniversario de la fundación de   de ARPEX, la asamblea general se celebró en Fuente del Maestre. En aquella ocasión participaron:  el Dr. Fernando Sánchez Jiménez (especialista en Óptica, Optometría y Baja Visión), la Dra. Ana Sánchez de la Morena (del Servicio de Oftalmología del Hospital de Mérida) , el Dr. Miguel Fernández Burriel (Genetista del Hospital de Mérida y Director Científico de la Revista "Visión",)  Modesto Solís (delegado de FEDER Extremadura); Juan Antonio Barrios García, alcalde de Fuente del Maestre y José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Política Social de la Junta de Extremadura. Asimismo,  el Dr. Fernando Sánchez J. realizó una presentación de cómo funcionan las cámaras "OrCam MyEye": Un pequeño dispositivo que, incorporado a las gafas, permite reconocer caras, objetos y leer a tiempo real. Un avance tecnológico que, desgraciadamente, está al alcance de pocos bolsillos. 

 

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